היום, ה-2.4, הוא יום המודעות לאוטיזם הבינלאומי. בשנים האחרונות ישנה עלייה משמעותית במספר המאובחנים על הרצף האוטיסטי, אחד מכל כ-70 ילדים הוא אוטיסט, ומספר הבנים שלוקים באוטיזם גדול פי-4 מבנות. מומחים בתחום כבר מגדירים זאת כמגיפה. כזאת שלא ניתן להתגונן מפניה, שנוגעת בכולם, מגיעה לפתחם של הרבה בתים ומשנה חיים שלמים.

הקושי היומיומי שאיתו נאלצות להתמודד משפחות לילדים אוטיסטים הוא קשה מנשוא, הן ברמה הרגשית, הן ברמה הפיזית והן ברמה הכלכלית. כל אחד בבית משלם את המחיר, ההורים, האחים ואפילו הסבא והסבתא. כאמא לילד אוטיסט בתפקוד בינוני אני יכולה להגיד שהקשיים רק הולכים ומתעצמים, ומשפחות שקיוו לשינוי, לאט לאט נפרדות מהמחשבה הנאיבית שאולי אפשר לצאת מזה.

לפני 5 שנים אגם המתוק שלי אובחן על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד בינוני, מה שאומר שהלקות שלו מורכבת ומאוד לא פשוטה. כבר משלב הינקות זיהינו את הבעיות והבנו את חומרתן. הוא לא הלך, ולא מחא כפיים, הוא לא קרא אמא או אבא, ולא ענה כשקראתי לו בשמו. הוא לא הושיט יד לבקבוק ולא ביקש אוכל, הוא לא דיבר ולא שר או רקד. הוא פשוט לא חווה את אותן חוויות מרגשות ורגילות שיש לכל פעוט ולא הצליח לעמוד על רגליו גם לא בגיל שנתיים. לאגם שלי היה קשה, קשה מאוד.

 

אגם עיני. צילום ביתי

אגם עיני. צילום ביתי

מאז שהבן שלי אובחן, מלוות אותי יום יום שאלות וחרדות - מה יהיה? איך הוא יתמודד עם החיים? מה יהיה איתו בעוד 10 שנים, 20 שנה? הרי הוא לא ילד רגיל. עד כמה הוא יוכל להגיע לעצמאות?. הוא אולי לא יילך לצבא וכנראה שלא ילמד באוניברסיטה, הוא לא ייכנס למעגל העבודה או יוליד ילדים, וגם לא יוכל לקנות דירה מכספו. איך החברה תקבל אותו? עד כמה הוא יהיה חריג? האם יהיו לו חברים, האם יהיה לו טוב? ואולי הוא כן יצמצם פערים ויפתיע? שאלות שמלוות יום יום הורים לילדים על הרצף והורים לילדים מוגבלים בכלל, ומהוות מעין עננה כזאת שמרחפת מתחת לשמיים קודרים. רק שבמקרה הזה, כשהעננים מתפזרים לא בהכרח רואים שמיים כחולים.

אני מודה שלרוב אני נשברת. לפעמים אני אפילו לא מצליחה להתאפק ושואלת את אגם בהאשמה 'למה אתה לא ילד רגיל?!', אבל אז אני מזכירה לעצמי שהוא לא זה שאשם במצבו, ומיד אני מתחילה בהלקאה עצמית. תחושת האחריות הזאת היא הדבר הכי כואב והכי נורא. אבל האם יכולתי לשנות משהו? האם יכולתי למנוע או לצפות את זה מראש, והאם אני יכולה כעת לשנות את המצב ולגרום לו להתקדם, לצמצם פערים ולהיות מאושר בחייו?

 

אגם עם אמא שרית. צילום ביתי

אגם עם אמא שרית. צילום ביתי

 

התשובה היא כן, כמובן שתמיד יש מה לעשות. שאסור להרפות ואסור להוריד לרגע רגל מהגז. יש לי אחריות ללמד אותו שוב ושוב, ולאסוף אותו גם כשהוא עצמו מנותק, לאסוף את עצמי, גם אם קשה, ולהתנתק מהקשיים היומיומיים ורעשי הרקע שיש מסביב, בעבודה ובכלל. אני, אמא של אגם, צריכה להיות חזקה בשבילו, לדאוג לעתיד שלו, שלא יחסר לו כלום, כי הוא הרי צריך אותי, ויצטרך גם בגיל מבוגר. אני צריכה להפגיש אותו עם החברים המתוקים שלו מכיתת התקשורת שנמצאים כמוהו על הספקטרום וכל אחד מהם הוא יחיד ומיוחד, לצאת איתו לטייל גם אם קשה, לגרום לו לאושר ושמחה, להתייחס אליו כאל שווה, לקבל אותו כפי שהוא, ובעיקר לקוות שלמרות שהוא ילד מיוחד או שונה, החברה תקבל אותו גם כן כשווה.

מסתבר שזו לא קלישאה - שהאהבה היא מרפא לכל דבר, וכשאגם משוחח איתי בטלפון אחר הצהריים כשאני עדיין בעבודה ואומר לי 'אמא, אני מתגעגע אלייך, תחזרי כבר הביתה', אני עוזבת הכל ורצה לחבק אותו ולהגיד לו שהוא הילד הכי מדהים בעולם, שהוא שלי, ושאני אוהבת אותו בדיוק כפי שהוא, מיוחד ומתוק.

 

אגם עם אבא נועם. צילום ביתי

אגם עם אבא נועם. צילום ביתי

 

אז למרות הקושי אומר שוב את מה שאמרתי בשנה שעברה -  אוטיזם זו לא קללה. זה אחר, זה קשה, זה אפילו קשה מאוד, זה שונה, זה כואב. אבל למרות הכל ממשיכים לחייך ובעיקר לאהוב ולגלות אמפתיה לסביבה. אל תכעסו על אנשים, אף פעם אי אפשר לדעת מה עובר על כל אחד ועם איזה קושי יומיומי הוא מתחיל את הבוקר. אל תסתכלו על ילדים חריגים בגן השעשועים ותתרחקו אלא דווקא תתקרבו ותשתפו. כולנו צריכים לדעת לקבל את האחר, והכי חשוב כולנו צריכים ללמד את ילדינו גם כן לקבל את האחר, וביחד לבנות חברה מכילה של כבוד הדדי ועזרה לזולת.