אטרזיה של הוושט: 'המום שכמעט הרג את מיה התינוקת שלי'
אטרזיה של הושט הוא מום מולד ונדיר שבו למעשה התינוק נולד חסר חלק מהושט (האיבר שמחבר בין הפה לקיבה). "אחרי סדרה של ניתוחים, אשפוז ממושך וחרדה בלתי נתפסת, קיבלנו את מיה שלנו בריאה הביתה"
מעולם לא האמנתי, שלאחר הריון כל כך קשה מלא בחרדות וחששות לאבד את העובר, אלד את בתי השנייה ומיד לאחר הלידה אכנס ל"חופשת לידה" 24/7 בכותלי הפגייה, טיפול נמרץ ילדים ובמחלקה הכירורגית, בתחילה בבית חולים מאיר ובהמשך גם בשניידר. "חופשת לידה" ארוכה, קשה ומלווה בחששות אדירים לחיי בתנו הרכה, מיה. בדיעבד אני מוכנה היום לעבור שוב הריון קשה הכולל שמירת הריון מלאה, ובלבד שבתי תיוולד בריאה ושלמה ואני אזכה לחופשת לידה ככל אמא אחרת.
וכשאני אומרת "בריאה ושלמה" יש משמעות לכל אות במילים אלו.
אך לא כך היה.
הלידה הזו והחודשים הארוכים, הקשים והמפחידים שעברנו לאחר הלידה, לימדו אותי דקה אחר דקה להעריך את הדברים הברורים מאליו שאנו מקבלים, ולא עוצרים לשנייה כדי להבין שלא כל דבר הוא ברור מאליו, וכי יש מכשולים והתנסויות קשות בדרך לשם. ההיריון הזה עם מיה היה הריון לא קל בכלל במהלכו סבלתי מצירים מוקדמים בשבוע 26, מספר אשפוזים בבית חולים, סימיפיזיוליזיס (כאבים באגן עקב התרחבות יתר שלו) ושמירת היריון בבית החל משבוע 26, במהלכם אושפזתי בבית החולים כדי לדכא צירים פעילים.
בשבוע 32 – הערכת המשקל של העוברית היה 2 קילו ואז גם התגלה שיש לי ריבוי רציני של מי שפיר (שבדיעבד אמור היה להעיד שמשהו לא תקין אצל העוברית שלי). הפנו אותי מיד לבדיקות מקיפות שכללו: העמסת סוכר 100, אקו לב עוברי , סקירה שלישית מורחבת. כל הבדיקות היו תקינות והחרדה הרגעית שחשתי התחלפה בתחושת רוגע ושלווה, תוך ציפייה ללידה.
ביום שישי 06.09.2019 ילדתי את מיה, בשבוע 38, לאחר שזירזו את הלידה מכיוון שהתינוקת הייתה במצוקה. מיד לאחר שנולדה, מיה נאבקה כדי לבלוע את הרוק והיו לה בועות מסביב לפה. לאחר שניקו לה את פנים הפה, הביאו לי אותה להנקה. מיה ינקה כמה שניות והפסיקה. לא נלחמתי להמשיך וטוב שכך משום שבדיעבד הבנתי שאם הייתי מתעקשת להמשיך הייתי גורמת לה לחנק מיידי ולסיכון חייה.
לאחר שעתיים התאוששות ביחד, מיה נלקחה ביחד עם בעלי לסידרת בדיקות רגילות ואני עליתי למחלקת "אפס הפרדה". תוך חצי שעה, קיבלתי טלפון מבעלי כשהוא בוכה ומודיע לי שמיה נולדה עם מום נדיר "אטרזיה של הושט" ומועברת ישירות לפגייה להמשך טיפול. השמיים נפלו עלי. שעתיים אחרי לידה, מלאה בהורמונים ואני מנסה להבין מה זה הדבר הזה. פרצתי בבכי נוראי.
לאחר שנרגעתי התחלתי לנסות ולהבין מה זה "אטרזיה של הושט". מדובר במום מולד נדיר ובו התינוק נולד חסר חלק מהוושט (האיבר שמחבר בין הפה לקיבה). הוושט העליונה והוושט התחתונה אינן מתחברות וכל חלק מתחבר לאיבר אחר במקום, לרוב אל קנה הנשימה.
לרוב אטרזיה של הושט מלווה בפיסטולה (חור) שמחברת בין הקנה לוושט וטרכומלאציה (קנה נשימה חלש שגורם לחירחורים). זהו מום נדיר ובד"כ מצטרפים לזה מומים נוספים נלווים. ברוב המקרים הרופאים יודעים לטפל במומים אלו ותינוקות שנולדים כיום עם מום זה יכולים להינצל ממוות ולחיות כילדים רגילים, לאחר שיעברו סידרת ניתוחים וטיפולים.
מיה שלנו קיבלה את המום הנפוץ שבו החלק העליון של הוושט סגור ולא מתחבר לכלום ואילו החלק התחתון של הוושט מחובר (פיסטולה) לקנה הנשימה. וכן טרכומלאציה (קנה נשימה פחוס) קשה מאוד, אך למזלנו, בלי מומים נלווים, כאילו לא די בכך. לנו נאמר מפי הרופאים כי היא חייבת ניתוח מיידי כדי שתוכל למעשה לינוק ולאכול בצורה רגילה, כמו כל תינוק רגיל, דרך הפה.
בגיל 48 שעות מיה נכנסה לניתוח "השקה" במהלכו מנתקים את הושט התחתונה מקנה הנשימה, מותחים ומחברים אותה לקיבה. לאחר הניתוח, מיה אושפזה בפגיה להתאוששות, כשהיא בצום למשך שבוע, מחוברת למכונת הנשמה.
לאחר שבוע היא הייתה אמורה לעבור בדיקת בריום (שיקוף) באמצעות נוזל מיוחד שצובע את המעברים מהוושט לקיבה בכדי לבדוק שאין דליפות ואין חורים. תבינו – כל דליפה וכל חור, עלולים לסכן את חייה כאשר המזון יחלחל לקנה הנשימה ויגרום לה לחנק.
הבדיקה נכשלה. הבדיקה הראתה שיש דלף קטן בין הקנה לוושט. אנחנו שכבר חשבנו שאנו יוצאים איתה הביתה לחופשת לידה ואל אחותה הגדולה שמחכה לה בבית, נכנסו שוב להלם. לא ידענו כבר לאן ממשיכים מפה. הוחלט ע"י הצוות הרפואי להמשיך שבוע נוסף בצום תוך תקוה שהגוף ייאחה את עצמו לבד ואז בדיקת שיקוף חוזרת.
הבדיקה החוזרת נכשלה אף היא.
מיה שלנו כבר בת שבועיים, בצום מאז הלידה. אלוהים יודע מאיפה שאבה כוחות להילחם במצב הנורא שלה. הפעם החליט הצוות הרפואי להמתין חודש וחצי נוספים ואז לחזור שוב על השיקוף. האמונה הייתה כי לגוף יש נטיה לאחות את עצמו.
כמו כן הוחלט להזין את מיה שלנו דרך זונדה מהאף ישירות לקיבה. חודש וחצי ארוכים, בהם בעלי ואני עושים משמרות בפגיה ולמעשה חיים בפגיה, וההורים שלי מטפלים בליאן שלנו שלא הבינה לאן נעלמו פתאום הוריה.
לאחר חודש וחצי, בדיקת השיקוף עברה בהצלחה וכשאני משתנקת מהתרגשות, אני מתחילה להאכיל סוף סוף את הבת שלי, בבקבוק, דרך הפה, כשכולי רועדת מפחד. במשך יומיים בהם האכלתי אותה הרגשתי בחוש אימהי שמשהו עדיין לא בסדר. מיה השתעלה המון תוך כדי ההאכלה והשתנקה. אמרו לי שזה טבעי ושאמשיך להאכיל אותה. לאחר התעקשות מצידי שיבואו לראות אותה אוכלת, העבירו את מיה מהפגיה לטיפול נמרץ ילדים לבדיקת ברונכוסקופיה לשיקוף אזור הניתוח וכדי להבין מה המצב בין הקנה לוושט.
חודשיים וחצי לאחר הלידה, כאשר אנו עדיין באשפוז מהלידה, התבשרנו שיש למיה פיסטולה גדולה, חיבור לא תקין בין איברים, והיא צריכה לעבור ניתוח נוסף בעוד מספר חודשים ועד אז היא צריכה לאכול ישירות למעיים דרך זונדה מיוחדת ובשום אופן לא מהפה.
מרגע זה התחלנו תקופת המתנה של 3 חודשים, כאשר מיה מאושפזת לסירוגין בשתי מחלקות: כירורגית ילדים וטיפול נמרץ ילדים. תקופה קשה פיזית ובעיקר נפשית, לנו ובעיקר למיה שסבלה מאוד, נדבקה במחלות ויראליות נשימתיות, שולפת כל הזמן את הזונדה ומאלצת את הצוות הרפואי לבצע בה הרדמה כל פעם כדי להכניס אותה שוב כי הזונדה משמעותה אוכל וחיים.
באמצע מרץ, בתחילת תקופת הקורונה, נקבע מועד לניתוח בשניידר אשר קיבל היתר לבצע את הניתוח שהוגדר "מציל חיים" (כל יתר הניתוחים בוטלו).
מיה הועברה ביחד איתנו לבית חולים שניידר לסדרת בדיקות טרום הניתוח. הניתוח הקשה והמורכב ארך 5.5 שעות וכלל : סגירת הפיסטולה, הרחקה של הקנה מהוושט וקיבוע של קנה הנשימה לעמוד שידרה האחורי.
במשך 4 ימים היא הייתה מורדמת ומונשמת. לאחר שבוע התבצעה בדיקת השיקוף המיוחלת. בעלי ואני ציפינו לתוצאה כשאנו רועדים וחוששים. הבדיקה עברה בהצלחה ואני קיבלתי את האישור המיוחל להתחיל ללמד את מיה לאכול דרך הפה.
במשך כשבועיים התנסינו לאט לאט בהאכלה של מיה בכפית וקצת בבקבוק, כשאנו מתרגשים מאוד ולא מפסיקים לבכות לנוכח הנס והמראה של מיה כשהיא בולעת את האוכל ולא משתעלת ולא נחנקת. כשמיה הייתה בת 7 חודשים בדיוק, התבשרנו על שחרורה מבית החולים, כשאנו יומיים לפני ליל הסדר.
היום מיה בת עשרה חודשים, ילדה רגילה לכל דבר (כמעט), שלהוטה להשלים את כל החסר. היא כבר לומדת לאכול מרקמים שונים של אוכל ונמצאת תחת מעקב צמוד של הצוות הרפואי שמטפל בה בשני בתי חולים. אני מפרסמת את הכתבה הזו כדי להביא למודעות הציבור על קיומו הנדיר של המום בו לקתה בתי, וכדי לשתף את החוויה הקשה הזו עם הורים נוספים שחשים כי חרב עליהם עולמם.
יש תקוה. לילדי הארטזיה יש זכות קיום כמו לילדים רגילים.
***
לא מעט נשים חשות כלואות בביתן היום יותר מתמיד. לקריאת תמרורי האזהרה שכתבו בפורום מיכל סלה כנסי ללינק הבא