שמענו כבר על מקרים נדירים של נשים (וגברים) שחוות 100 אורגזמות ביום, או על נשים שסובלות מאורגזמות ספונטניות שתופסות אותן ברגעים הכי לא מתאימים – תסמונות נדירות שלרגע אולי יישמעו כמו פנטזיה, אך למעשה משבשות את אורח החיים של הסובלות מהן והופכות אותו לסיוט. אם כך, מה תגידו על אישה שלא משנה מתי ולא משנה איפה, היא תמיד מגורה מינית?

סיפורה של אמנדה מקלפלין, צעירה בת 23 מארה"ב, עלה לכותרות בימים האחרונים לאחר שידורו של סרט דוקומנטרי של ה-BBC, המתאר את חייה בצל תסמונת נדירה וקשה שגורמת לה להיות מעוררת מינית ללא הרף. כצפוי, היא חושפת שזה לא תענוג כפי שזה אולי נשמע.

"זה לא כיף להיות מגורה כל הזמן", אומרת מקלפלין בסרט. "זה מרגיש כאילו את עומדת להגיע לאורגזמה ואז זה לעולם לא עובר. היית רוצה לסבול מזקפה משוגעת 24/7? אני לא חושבת. זה פשוט בלתי פוסק".

אמנדה מקלפלין

"היית רוצה לסבול מזקפה משוגעת 24/7? אני לא חושבת". צילום מסך

לפני ארבע שנים מקלפלין אובחנה בהפרעת גירוי מיני מתמיד – Persistent Genital Arousal Disorder (או PGAD). התסמונת גורמת לתופעות שונות של עוררות מינית בלתי נשלטת, ביניהן גם אורגזמות ספונטניות ובלתי פוסקות, ללא קשר לחשק מיני ותשוקה. במקרה של מקלפלין, ההפרעה גורמת לה להרגיש כאילו היא קרובה לאורגזמה, אך לעולם לא להגיע אליה. בעקבות זאת, היא נזקקת להרפיה מינית לעיתים מאוד תכופות. "אף אחד מעולם לא האמין לי", סיפרה על נעוריה, בטרם זיהו את הבעיה שלה. "הייתי אומרת שוב ושוב, 'אני צריכה לעשות סקס, אני צריכה להגיע לאורגזמה'".

מקלפלין מספרת שהבחינה לראשונה שמשהו בה שונה כשהיתה בת 13 או 14, אך לא היא ולא אימה הבינו מה הבעיה. בגילאי 15-18, היא מספרת שהיתה מאוננת הרבה יותר מכל מתבגרת או מתבגר נורמטיבי. כל משפחתה חשבה שהיא מכורה לסקס, ואמה של אמנדה עדיין מאשימה את עצמה על איך שהתייחסה אליה לפני האבחון, כשחשבה שהילדה סתם היפוכונדרית או נימפומנית.

"היא קיימה המון יחסי מין, כולם במשפחה שלי חשבו שהיא סתם זונה. לגמרי הטלתי בה ספק, ואני עדיין מרגישה אשמה על זה – הרופאים אמרו לנו שזה כלום, אני האמנתי לרופאים על פני הבת שלי", אמרה האם בסרט. כשגילו שהיא סובלת מ-PGAD כולם חשו בהקלה גדולה. אמנדה סוף סוף זכתה להסבר ולאישור.

מקלפלין אומרת שאם היתה יכולה להעביר את שארית חייה מבלי לחוות עוד אורגזמות זה היה בסדר מבחינתה. המצב שלה כמעט לא מאפשר לה לנהל חיים תקינים – היא מובטלת, היא לא מסוגלת לנהוג, ולמרות שיש ימים טובים יותר ופחות, היא למעשה כמעט ולא עוזבת את ביתה.

יחד עם זאת, לפני כשנה היא פגשה את ג'וג'ו בן זוגה – אהבה ממבט ראשון לדבריה. "מאוד קשה לשמר מערכת יחסים עם הבעיה הזו, אבל ג'וג'ו מעולם לא שפט אותי או גרם לי להרגיש רע שאני לא עובדת או משהו כזה".

גירוי מיני בלתי פוסט

מקלפלין ובן זוגה. צילום מסך

כיום השניים גרים יחד ומאורסים, אך המצב עדיין מקשה עליהם לנהל מערכת יחסים תקינה לחלוטין. מקלפלין מספרת שלמרות הצורך, היא לא אוהבת להתחנן בפניו ליחסי מין כל הזמן כי זה גורם לה להרגיש בלתי נחשקת. לדבריה, לבן זוגה עדיין חשוב שהסקס ביניהם ירגיש כדבר מיוחד ולא כמטלה.

"ההפרעה פוגעת בחיי המין שלנו במידה עצומה. את חושבת שאת יכולה לעשות סקס וזה ייעלם, אבל זה לא. יש פעמים בהן אני בוכה ומתחננת בפניו שישכב איתי, רק כדי להרגיע חלק מהלחץ שאני סובלת ממנו שם למטה". יותר מזה, היא מספרת שאפילו סקס לא תמיד מצליח לגרום לכאב הכרוך במצבה להיעלם.

ומה לגבי טיפול? הרופאה המטפלת בה, ד"ר פריאנקה גופטה מאוניברסיטת מישיגן, מודה שהרופאים "לא יודעים בדיוק מה גורם לבעיה". מקלפלין לוקחת מדי יום 30 תרופות כדי להקל על מצבה, ועוברת סוגים שונים של תרפיות, ביניהם ישיבה על פדים מחוממים או מוקפאים לחלופין. בסרט הדוקומנטרי אודותיה, ד"ר גופטה מספרת שהם מתכננים לנסות תרפיות נוספות בעתיד הקרוב.

אמנדה מקלפלין

30 תרופות ביום להרגעת הסימפטומים, וגם זה לא לגמרי עוזר. צילום מסך

המחקר סביב ה-PGAD הוא עדיין מצומצם – ההפרעה תוארה לראשונה רק בשנת 2001, ועד אז נשים שסבלו מתחושות הנכנסות תחת הגדרה זו תוארו כבעלות תשוקה מינית שלא יודעת שובע. מחקרים טוענים כי מה שמוביל לתופעה הוא מגוון גורמים פיזיים, נפשיים וסביבתיים, ביניהן בעיות במערכת העצבים המרכזית וספציפית בעצב האחראי על עצבי מערכת המין. בהתאם, גם למציאת טיפול בבעיה יש עוד דרך ארוכה, כאשר כיום הטיפול מתרכז בעיקר בהרגעת הסימפטומים.

ברור אם כן שהחיים בצל הפרעת ה-PGAD רחוקים מלהיות פנטזיה מינית בלתי נגמרת, ושלמעשה אין במצב הזה כל הנאה. אם כבר, ההנאה שרובנו מפיקים מיחסי מין נורמטיביים נלקחת ממי שסובל ממנה – נשים, הרבה יותר מגברים. התחושה של קרבה לאורגזמה כשלעצמה היא בעלת השלכות מכאיבות וקשות על איזור האגן ואיברי המין. מקלפלין אפילו לא בטוחה כי תוכל להביא ילדים לעולם במצבה.

נשים רבות הסובלות מההפרעה נאלצות להימנע מטריגרים מסוימים שמעוררים אותה – מנסיעה ברכב, שכן מהמורות עלולות לעורר את הרגישות, ועד להכנסת טמפון. הטאבו החברתי סביב הנושא והחשש מהאופן בו הסובלות מההפרעה יצטיירו בעיני סובביהן כמובן רק מגדיל את הבעיה. רבות מהן מרגישות שאינן יכולות לדבר על מצבן, אפילו עם חבריהן הקרובים ביותר. ולצד השאיפה שההפרעה שלהן תמשיך להיחקר ושתימצא לה תרופה, הסובלות ממנה שואפות שאנשים לא ייראו אותה כהפרעה מינית, מחלת נפש או נימפומניות – הן שואפות שיבינו שמדובר במצב קשה, מלא כאב ומשתק.